Cuidados paliativos no es hablar de muerte
soledadvalle
Dom, 01/05/2022 - 16:07

fondo apertura cuidados paliativos
Los cuidados paliativos no son hablar de muerte
Soledad Valle | Fotografía: Luis Camacho
Cerca de 240.000 pacientes han sido atendidos por el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación La Caixa. Si sumamos las familias que acompañaron a estos pacientes y que también recibieron esa atención profesional, la cifra se eleva a 500.000 personas.
El programa arrancó en 2008, con el convencimiento de que los cuidados paliativos integrales pasan -inexcusablemente- por incorporar la atención psicosocial tanto para el enfermo como para sus familiares. ¿El corazón de esta atención? Los equipos de atención psicosocial, los conocidos EAPS, formados por médicos, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales, agentes pastorales y voluntarios.
Xavier Gómez-Batiste, médico cofundador de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) está detrás del diseño de este modelo de atención que hoy tiene 45 EAPS trabajando en 135 centros sanitarios, 140 equipos domiciliarios y 137 residencias sin ánimo de lucro de 17 comunidades autónomas y Ceuta. Son más de 280 profesionales los que forman estos equipos que han sido formados para dar esa atención.
Valoración cualitativa
"La aportación al programa no es solo la de haber atendido a 500.000 personas, sino la de haber conseguido demostrar la efectividad, la eficiencia y la satisfacción que produce en los enfermos al final de la vida la atención psicosocial y espiritual", explica Gómez-Batiste.
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de la Fundación La Caixa, Isidro Fainé acaban de firmar un nuevo acuerdo para llevar el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas a todas las provincias españolas y a las dos ciudades autónomas.
Pero el horizonte que ve Gómez-Batista para este proyecto es más ambicioso todavía: "Antes de 20 años, evidentemente, esta atención debe estar integrada en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud". Y añade: "Llamamos a las puertas de las autoridades para decir: oye, este es un derecho humano fundamental, la atención paliativa global, completa, que incluye a profesionales del ámbito psicosocial y espiritual. Y también les decimos que nosotros hemos identificado esto como necesidad y hemos desarrollado un modelo que lo resuelve bien".
En estos momentos, la Fundación La Caixa cubre entre el 30 y el 40% de las necesidades de esa atención paliativa integral, "aunque es muy variable según la comunidad autónoma", apunta.
Detrás de estos porcentajes y cifras hay personas que miran de frente a la muerte todos los días. Con su testimonio es más fácil entender de qué estamos hablando. Pero, ¿quién quiere hablar de su propia muerte? O, más difícil todavía, ¿quién en sus últimos días dedica tiempo a explicar cómo vive su final? Maryorli Jayra Angulo lo ha hecho. Conversó con este periódico unas horas de una tarde de abril soleada y en este domingo, 1 de mayo, hemos recibido la noticia de su muerte. D.E.P.
También tienen voz en este reportaje los profesionales que cuidan y forman parte de estos EAPS y que también se preguntan: ¿Si esta atención no la diera La Caixa qué pasaría? ¿Realmente es un lujo tener un psicólogo y un trabajador social en estas unidades de atención paliativa?

Fondopacientes de cuidados paliativos
Paciente: "Te vas, pero te vas bien"
In memoriam Maryorli Jayra
Todos vamos a morir. Usted también. El cómo, cuándo y de qué es algo que la mayoría ignoramos. Maryorli Jayra Angulo de 35 años no pertenece a ese amplio grupo de ignorantes, sino a los que conocen con bastante exactitud el tiempo que le queda de vida.

Maryorli Jayra Angulo en su habitación en la Unidad de Cuidados Paliativos de San Camilo, en Tres Cantos, durante un momento de la entrevista. FOTO: LUIS CAMACHO
Tampoco está entre los 80.000 enfermos que todos los años mueren en España sin una atención paliativa integral. Maryorli tiene una habitación individual en el Centro San Camilo de Tres Cantos, donde su hermano Emerson la visita casi a diario. Es afortunada, así se considera ella y por eso quiere contar su experiencia.
"Pienso en la muerte. Sí, claro, porque sé dónde estoy. Pero como que volteo la tortilla. Sé que va a pasar, pero... Aquí te vas, pero te vas bien. Me siento atendida. Cuidada. Me quitan el dolor, que para un enfermo es fundamental", dice.
En el Centro San Camilo trabaja uno de los equipos de atención psicosocial, los llamados EAPS, de cuidados paliativos, integrados por médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, de la Fundación La Caixa.
Maryorli fue derivada a San Camilo desde el Hospital de La Princesa (Madrid). Lleva seis años con un cáncer de mama que se ha extendido al pulmón. Al hospital iba cada tres semanas para que me pusieran el tratamiento de oncología, pero un día: "Llegué llorando ya, porque no podía respirar y la doctora me dijo: pues te mandamos a Tres Cantos", relata.
Conocía el sitio. En 2020 había muerto su madre allí y de lo mismo. Pidió que no le pusieran en la misma habitación que la que había ocupado su madre antes de morir.
Cuando habló con este diario, a mediados de abril, llevaba un mes en San Camilo. "Yo, la verdad, es que flipo cada día con el trato. Porque eso de dejarte querer es muy raro. Es muy complicado. Tú dices: déjate querer. Pero piensas, si ni siquiera te conocen. Cuando me trasladaron dije para mi: voy a ser un papel. Mentira. Desde el minuto cero, la atención, la gente... Está siendo la experiencia muy bonita".
¿Por qué no en casa?
Maryorli decidió ingresar en un centro de paliativos y no permanecer en su casa para liberar a su hermano del peso de cuidar de ella. Emerson de 33 años es un armario de jovialidad. Entre ellos muestran mucha conexión. No tiene más familia, se quedaron sin padres en los últimos dos años.
Para explicar hasta qué punto permanecer en su casa era imposible, Maryorli narra sus ataques de disnea: "Hace dos semanas me dio un ataque, no podía respirar y salí al pasillo, aquí. En casa me daban con él (con Emerson). Me encerraba en el baño, no quería que me viera, porque el pobre no sabía ni cómo ayudar. En el baño sacaba la cabeza por la ventana para que me diera el aire, porque no me entraba el aire ni para un lado ni para el otro".
Y continúa: "En cambio estando aquí (en San Camilo) me dio la misma disnea hace dos semanas. Tuve que tocar el reloj para avisar a la enfermera. Vino. Me colocó la medicación o lo que decimos nosotros, la chispita, y otra vez fue como un reinicio de mi cuerpo. Rápido". Maryorli va al gimnasio. "Imagínate". Su hermano también recibe atención del equipo para saber llevar el duelo que llegará. "Nuestra mejor frase: Podría ser peor", dice Emerson.

Maryorli y su hermano Emerson, quien la visita casi a diario. FOTOGRAFIA: LUIS CAMACHO
Hay días malos. En los que no quiere ver a nadie. "Siempre he tenido una vida muy activa. Y, de repente, que te pongan el freno de la manera que te lo ponen. Es que es muy difícil. Tanto personalmente como para la gente que te rodea. Por eso también hay días en los que no quiero ver a nadie. Pero confío en que puedo llamar aquí y decir no quiero que suba nadie. A eso es a lo que me refiero cuando digo que te sientes protegida, que son mi familia. Eso también es importante".
"Ahora te ríes de los problemas de la vida. Ya está. Que me suelten ya un poquito. No quiero ser más guerrera. Con el cáncer sientes y te dicen que tienes que ser una superheroína. Pero llega un momento en el que piensas: por favor. Todo va pasando. Tanto dolor llegas a conocer que cuando te pasa una cosa buena, ya ni te lo crees. Estoy en un sitio donde te están cuidando, donde te están mimando, donde te dicen siéntate, no hagas nadas. Dices: ¿en serio? Si saben que me estoy muriendo, si saben que tengo fatiga porque me estoy yendo".
Pregunta a Maryorli: Sabes que tu testimonio puede resultar un poco chocante.
Respuesta: Lo sé. Lo sé. Uno, porque es mi modo de llevar mi enfermedad y también porque los cuidados paliativos no son hablar de la muerte, porque hablar de la muerte a la gente no le gusta. Nadie quiere saber de la palabra muerte, pero todos vamos a llegar de una u otra manera. Pero si vas acompañada y te lo cuentan bien y te tratan mejor. ¡Qué más!

Fondo de dos profesionales eligiendo medicación. FOTO. LUIS CAMACHO
Profesionales: "Tienes que explicarles que esto se acaba"
Bernardino Lozano González es el coordinador del EAPS de San Camilo. Ha estado atento a las palabras de Maryorli y ha intervenido en la conversación para aclarar que "aquí, en la unidad de paliativos de San Camilo, no se impone nada ni a los pacientes ni a los familiares". Nino es como le conoce todo el mundo y así quiere que le llamen.
El EAPS de la Fundación La Caixa en San Camilo fue uno de los pioneros, de los que arrancaron en 2008, con Nino ya en el proyecto. La unidad de paliativos de San Camilo es privilegiada. Cuenta con 33 habitaciones individuales y 30 de ellas están concertadas con el Servicio Madrileño de Salud (Sermas). La ocupación es casi del cien por cien todo el año, según afirma. Cada habitación es diferente, decorada con motivos acordes al espacio en el que está: si es el dedicado al tiempo, a la literatura, la pintura, la escultura o la música.
Nino conoce bien el trabajo de los EAPS, cómo han ido creciendo el número de equipos y se deshace en explicaciones a medida que avanzamos por los pasillos y salas de la residencia, donde los pacientes asoman de sus habitaciones. "Cada una es diferente", insiste. No hay ninguna sensación de hospital. Los relojes de la entrada están parados. "Solo dan la hora dos veces al día".
"En estos momentos, la mediana de la estancia de los pacientes que llegan a San Camilo es de 9 a 10 días y la media, de entre 17 y 20 días. Aquí hemos estado hace pocos años en 32 días de media".

Bernardino Lozano, coordinador del EAPS de San Camilo. FOTOGRAFÍA: LUIS CAMACHO
En el relato de Nino irrumpe la petición de ayuda de una señora que sale al pasillo con la ayudada de un andador. Quiere saber cuándo es la misa y si puede bajar ya a la capilla. "No te preocupes, Isabel, todavía no ha empezado".
Hay un trabajo que hacer antes de morir para poder marchar en paz y dejar en paz a los que se quedan. De eso se encarga el equipo que coordina Nino. "En estos pacientes hay una necesidad de tratar la dimensión espiritual de la persona. De ser reconocido, de ser querido, de agradecer, de ser agradecido, de perdonarnos, de perdonar, de querer. Todas esas son necesidades espirituales que tenemos todos: creyentes y no creyentes; ateos y agnósticos. Entonces, abordamos esa dimensión, porque es una necesidad de todo ser humano independientemente de sus creencias o de si no tiene ninguna".
La muerte es un final que cuesta aceptar a todos. A veces, más a la familia que al paciente. Pablo Sastre, médico paliativista en el EAPS de San Camilo reconoce que "hay personas que llegan aquí sin haber perdido a ningún familiar en la vida y, por tanto, es la primera experiencia de pérdida que tienen". Sobre esta cuestión recuerda una vez que comunicó a una familia que su padre iba a morir "y uno de los hijos dijo rápidamente y de manera muy espontánea: IMPOSIBLE. Fíjate lo que puede ser la negación".
Dar el paso de la negación a la aceptación es un trabajo que lleva su tiempo. "Últimamente nos llegan pacientes que desde que les dan el diagnóstico, hasta que fallecen pasa un lapsus de tiempo muy corto. Entonces, no cambian el chip mental ni el paciente ni la familia. Entonces, los que le rodean piensan en esa posibilidad curativa. Así, encontramos familiares que están muy volcados en la atención de sus enfermos: tomándole la tensión, pidiendo más pruebas y, a lo mejor, no necesitan que le tomen la tensión, ni que le hagan más pruebas y lo que necesitan es cerrar el ciclo con esa persona. Ese es el proceso que aquí hay que llevar a cabo: cerrar el ciclo de la vida con nuestros seres queridos".
El vínculo y el tiempo que queda por vivir
Pregunta: ¿Cuánto es el tiempo mínimo que tiene que estar el paciente para trabajar esa dimensión?
Respuesta de Nino: "Depende de la persona, pero en tres días sería suficiente. El año pasado de los 500 que vinieron hubo ciento y pico personas que estuvieron menos de tres días y, en ese tiempo, no puedes hacer nada, porque no se genera vínculo".

Pablo Sastre, médico paliativista en el EAPS de San Camilo. FOTO: LUIS CAMACHO
Respuesta de Sastre: Tenemos casi un tercio de los enfermos que fallecen en menos de una semana y muchos en menos de tres días. ¿Merece la pena venir aquí para tres días? Lo que vemos, lo que las familias nos dicen es que sí merece la pena. Explican que se sienten acompañados por un equipo, sabiendo que tienen los síntomas controlados y que no van a tener problemas. La gente cuando dice: yo no quiero vivir, lo que está diciendo es "yo no quiero vivir así".
Yolanda López Pérez, psicóloga de la Unidad de cuidados Paliativos del programa de La Caixa en San Camilo, también da su punto de vista: "Aquí la experiencia me ha enseñado que se puede trabajar muy eficientemente, pero de distinta manera, cuando el tiempo de vida de esa persona es de días. Tienes que identificar las necesidades casi de forma instantánea, tienes que intentar colocar al paciente en pronóstico lo más rápido posible. Y colocarles en pronóstico significa que tienes que explicarles cuál es su tiempo de vida. Tienes que explicarles que esto se acaba. Y eso es algo muy grande".
¿Cómo son los pacientes que atienden?
Los tres profesionales coinciden en el cambio de perfil de los pacientes que llegan ahora. Nino explica que "es más un paciente oncológico. En los inicios era un paciente que llegaba con enfermedades multiorgánicas, de una situación cronificada. Las estancias eran más largas, vinculadas a enfermedades geriátricas. Una persona de 95 años tiene más integrada en su vida que se va a morir en breve. Ahora el perfil del paciente ha cambiado significativamente son más jóvenes y con diagnósticos más recientes".
López Pérez también insiste en esa idea: "Se ha vuelto mucho más compleja la situación, porque vienen personas más jóvenes. Eso significa que suelen tener niños pequeños. El tema de la pandemia ha hecho que se retrasen muchos diagnósticos, incluso por la propia persona que no quiere ir al hospital para no contagiarse o las propias pruebas que se han dilatado en el tiempo y eso ya es una complejidad brutal. Pero es que, aparte, vienen muy malitos. Vienen en situación de últimos días un porcentaje altísimo".

Yolanda López Pérez, psicóloga de la Unidad de cuidados Paliativos del programa de La Caixa en San Camilo. FOTO: LUIS CAMACHO
Una parte muy importante del programa de la Fundación La Caixa es la formación que se da a los equipos que integran los profesionales sanitarios, porque cuidar a pacientes en la etapa final de la vida requiere de un conocimiento experto. Sastre explica el deber del facultativo de crear "relaciones verdaderas con los enfermos y sus familiares". Para ello el enfermo debe entender que "en ese momento él es lo único importante en esa relación y en esa situación".
¿Cómo se hace eso? "Todo esto tiene sus estrategias y sus formas, pero para entrar en una habitación tienes que haber respirado previamente, repasar mentalmente o con los compañeros algo de la historia del paciente: algo tan sencillo como su nombre, el de los familiares, la medicación que está tomando. A lo mejor no son tan importante las cifras de las analíticas, pero sí mucha información que hace que esa relación sea verdadera. Y en esto no solo están las habilidades de comunicación, sino que también está el silencio, por ejemplo". Y, añade, como elemento esencial, el humor.
Desde el trabajo de la psicología, la profesional puntualiza que la dimensión integradora de los cuidados paliativos incluye la mirada al futuro de los que se quedan. "Es decir, cómo se van a quedar los familiares y ahí está el duelo y por eso es fundamental que los profesionales sepamos de duelo, porque hay que trabajar con un abordaje preventivo, no solo aquí y ahora, si no qué es lo que va a pasar después".

Entrada al centro San Camilo, en Tres Cantos. FOTO: LUIS CAMACHO
Sociedad: Un derecho que debe estar garantizado
También con esa mirada en el futuro, López Pérez se pregunta: Si no estuviese la Fundación La Caixa dando esta atención en paliativos ¿qué pasaría? Porque somos más de 280 profesionales en toda España entre psicólogos, trabajadores sociales, médicos, enfermeros. Hay 45 equipos en toda España. La Administración no termina de hacer realidad esa necesidad. Todos sabemos que existe esa necesidad, pero se queda en el papel. Y desde la Secpal y desde otras asociaciones de paliativos autonómicas lo hemos peleado desde el inicio y estamos igual".
Psicólogos, trabajadores sociales y la atención a la dimensión más espiritual de la persona siguen siendo considerados extras en la atención paliativa que ofrecen las comunidades autónomas. Los expertos recuerdan que, aunque no hay una ley nacional de cuidados paliativos la mayoría de las autonomías cuentan con su propia ley de paliativos que, en líneas generales, "no están dotadas económicamente", recuerda Álvaro Gándara, médico paliativista expresidente de la Secpal.
"Que esto lo esté haciendo La Caixa, me parece extraordinario. Pero el día que lo deje de hacer, el retroceso que va a sufrir la atención paliativa en España será brutal", sentencia Gándara. Esta posibilidad, sin embargo, no la contempla Xavier Gómez-Batiste quien se proyecta a un futuro donde el modelo de los EAPS se integre en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, "porque ha demostrado su eficacia y eficiencia".
Además, es barato. "Nosotros para la administración de Madrid suponemos un ahorro, porque el coste de un paciente en una cama de paliativos de San Camilo es mucho menor de lo que cuesta un paciente en una cama de hospital. La inversión en cuidados paliativos no es cara. Ahorra", afirma Sastre.

Momento de la firma para la ampliación de equipos de atención integral, entre la ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de la Fundación Obra Social La Caixa, Isidro Fainé. FOTO: LUIS CAMACHO
Sin embargo, hay otras cuestiones que apuntan a la necesidad de abordar reformas del marco legal para incluir el modelo en la cartera de servicios, por ejemplo, el cambio en la regulación sobre la contratación de los psicólogos. Para que un psicólogo pueda trabajar por una administración sanitaria necesita haber pasado el PIR. "Este requisito, el del PIR, funciona como un embudo. Pero, además, parte de la idea de que el paciente que está en paliativos tiene una enfermedad mental, por el requisito de la formación clínica del psicólogo. En fin, se está desvirtuando todo el proceso del final de la vida", sentencia López Pérez.
De este modo, es fácil concluir este reportaje con una idea: más triste que la muerte de Maryorli Jayra Angulo es la del derecho a una atención paliativa integrar que incluya eso de lo que ahora se encarga la Obra Social de La Caixa.
Medicina Familiar y Comunitaria
Psicología
Soledad Valle. Madrid/ Fotografía: Luis Camacho