El modelo de Cataluña para la atención integral de las personas con enfermedades minoritarias (o raras) basado en Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC, por sus siglas en catalán), de las que forman parte equipos multidisciplinarios adscritos a hospitales y de las que hay 11 (se sumarán dos más en 2026), es válido y se adapta a las necesidades de los afectados y sus familias. Además, está alineado con el sistema de centros de referencia españoles (CSUR) y las áreas temáticas de las Redes Europeas de Referencia (ERN). Pero el modelo presenta algunos problemas que requieren de decisiones políticas y administrativas gubernamentales para garantizar su implementación eficiente. Es lo que concluye un estudio de evaluación del modelo publicado en Orphanet Journal of Rare Diseases.
Este modelo se puso en marcha en 2015 con la creación de las primeras redes XUEC. Su objetivo es aglutinar la experiencia de distintos hospitales que tienen un alto nivel de conocimiento diagnóstico y terapéutico en el abordaje de determinados grupos de enfermedades y que cumplen los criterios de excelencia establecidos por el Servicio Catalán de la Salud (CatSalut). Desde entonces, estas XUEC se han ido ampliando para cubrir enfermedades raras cognitivo-conductuales de base genética, metabólicas hereditarias, renales, neuromusculares, inmunodeficiencias primaras, autoinflamatorias, autoinmunes sistémicas, respiratorias, hematológicas no oncológicas, endocrinas y las que cursan con epilepsia.
Entre las cuestiones a mejorar del modelo figuran en el citado estudio: la coordinación con los profesionales de atención primaria y otros hospitales terciarios y secundarios; el acceso y la coordinación con servicios no médicos; el rol del gestor de casos en la XUEC; el diagnóstico genético; los pacientes no diagnosticados; el acceso a los tratamientos de alta complejidad; el proceso de derivación, el seguimiento compartido, la transición de centros pediátricos a centros de adultos, la investigación y la formación de profesionales en enfermedades raras, y la relación con las asociaciones de pacientes y sus familias.
El gran desafío de equilibrar urgencia terapéutica y rigor científico en enfermedades raras, Elaboran un 'mapa' del diagnóstico de las enfermedades raras en España entre 1960 y 2021, Un programa piloto evalúa el cribado genómico en neonatos de 300 enfermedades raras La necesidad de más recursos se detectó como el factor común para la mayoría de las recomendaciones. No obstante, en muchas de las áreas identificadas Expertos implicados, incluidos los del CatSalut, evalúan las XUEC y destacan virtudes y también la necesidad de decisiones para su implementación eficiente. Off Carmen Fernández Política y Normativa Genética Medicina Familiar y Comunitaria Pediatría Política y Normativa Off
Mayte Ariño, explica a DM las novedades que incorpora esta nueva técnica. Foto: HCSC.
Movilización de farmacéuticos por un convenio digno en Sevilla. Foto: FEFANE.
Indicadores de los sueldos de los MIR R1. Fuente: Sindicato Médico de Granada
Sueldos de los residentes MIR de primer año (Por las circunstancias excepcionales y para evitar distorsiones, los resultados de INGESA se presentan como un Servicio de Salud más, pero no se han usado a la hora de hacer los cálculos). Fuente Sindicato Médico de Granada
Mª Jesús Alcaraz, de la EMA (a la izquierda), en la II Jornada de Radiofarmacia. Foto: C.T.
Isabel Entero. Presidenta Fundación Renal Española
Jie Sun, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Virginia. Foto: UVA HEALTH.