
La Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad en curso irreversible cumplió nueve meses en vigor el pasado 1 de julio. Desde la agrupación de asociaciones de enfermos de ELA, ConELA, dicen, con cierta mofa y profundo dolor, que este es "un embarazo sin parto". No hay niño y esa falta de alumbramiento obliga a las asociaciones de pacientes y familiares de enfermos de ELA a no bajar la guardia. ¡Qué remedio!
Fernando MartÃn, presidente de ConELA, ha explicado a este medio que está trabajando en detallar, comunidad por comunidad, cuál es la necesidad presupuestaria para desarrollar todas las prestaciones que reconoce la ley.
"Estamos buscando la manera de saber cuánto cuesta poner en marcha la ley y para eso hemos preguntado a las comunidades autónomas cuánto necesitarÃan para desplegar todas las garantÃas de la norma en su territorio", explica MartÃn.
En este camino iniciado ya se han encontrado con que algunas autonomÃas han aprobado ya partidas para dar cumplimiento a algunas de las nuevas prestaciones. Son concesiones nominativas por solicitud.
La ConsejerÃa de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad del Gobierno de Cantabria ha aprobado 25.000 euros para el cuidado de personas con ELA en estado avanzado de la enfermedad. El BoletÃn Oficial del Principado de Asturias (BOPA) ha recogido una partida de 2,1 millones de euros para ayudas directas a pacientes con ELA, con una prestación por enfermo que va de 15.000 a 20.000 euros de ayuda directa, dependiendo de en qué estado de la enfermedad se encuentre. En Galicia, según apunta el presidente de ConELA, hay una ayuda de 12.000 euros para el cuidado de estos enfermos. En la Comunidad Valenciana y en la Región de Murcia hay también partidas especÃficas para el apoyo del cuidado de estos pacientes, en cantidades similares a las de otras autonomÃas.
Y asà resume Fernando MartÃn el presupuesto para el desarrollo de la Ley ELA, con unos parches autonómicos que están lejos de asegurar una puesta en marcha de la regulación. Queda claro que, después de nueve meses, no hay niño ni niña, porque no hay parto.
Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de asociación de ELA (adELA), coincide en el análisis de que, por ahora, no hay nada y la financiación corresponde a la Administración General del Estado.
"La propia norma determina que la financiación de todas las mejoras y bondades de la Ley ELA debe realizarse con arreglo a los artÃculos 9 y 32 de la Ley 39/2006, de Promoción de la AutonomÃa Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, que determina la obligación de la Administración General del Estado de la financiación de este nivel de protección, vÃa Presupuestos Generales del Estado", apunta Fernández.
Cada dÃa, tres personas son diagnosticadas de ELA en España y otras tres fallecen por esta patologÃa , Alberto GarcÃa Redondo (investigador): "Poder iniciar el tratamiento de la ELA en fase presintomática serÃa un paso de gigante", Ley ELA: Vázquez Costa (neurólogo) y RodrÃguez Jerez (neumólogo) dan su visión sobre la nueva regulación Reconoce que las comunidades autónomas "en la medida de sus posibilidades y competencias están haciendo todo lo posible y aplicando los recursos dispo Algunas comunidades autónomas, al amparo de la Ley ELA han aprobado una dotación económica, ante la falta de un presupuesto Estatal, las asociaciones de enfermos siguen peleando. Off Soledad Valle NeurologÃa Off