El Ministerio de Sanidad ha publicado una GuÃa de Práctica ClÃnica en Cuidados Paliativos Pediátrico. Foto: DM
Son 135 páginas con recomendaciones basadas en la evidencia cientÃfica y en la opinión de expertos sobre qué hacer en cuidados paliativos pediátricos. Porque "los niños también se mueren", como recuerda Ricardo Martino Alba, jefe de servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, y eso es asà"aunque a nadie le guste oÃrlo".
La GuÃa de Práctica ClÃnica sobre Cuidados Paliativos en PediatrÃa ha seguido la elaboración prevista por el Ministerio de Sanidad para "unificar criterios y dar respuesta a las preguntas que muchos profesionales se hacen en su asistencia a pacientes que no manejan de manera habitual", apunta Fátima Parra, médico de la unidad de Paliativos Pediátricos del Hospital Miguel Servet, de Zaragoza.
Asà que la primera buena noticia de la guÃa, según los expertos, es que se haya publicado, porque de esta manera se reconoce un cuerpo de conocimiento diferenciado que es el de los cuidados paliativos pediátricos, tanto dentro de la PediatrÃa como de los cuidados paliativos.Â
Atención 24/7Entrando en materia, los experto que han intervenido en este trabajo y a los que ha consultado este periódico, destacan las recomendaciones de la guÃa en cuanto a contar con una atención 24/7 en paliativos pediátricos, unos equipos interdisciplinares (con psicólogos, trabajadores sociales, farmacéuticos, fisioterapeutas, enfermeros...), una atención al tratamiento del dolor moderado y severo con los fármacos de mayor evidencia, desterrar el ensañamiento terapéutico y contar con el niño enfermo en la toma de decisiones.Â
La realidad se aleja mucho de esos deseos. Para empezar, en España sólo está asegurada la atención paliativa pediátrica las 24 horas del dÃa, los siete dÃas de la semana (24/7) en la Comunidad de Madrid, porque todo este servicio depende de la unidad del Hospital Niño Jesús.
"En Madrid están muriendo en casa el 70% de los niños que atendemos y eso solo es posible porque se da atención 24 horas, siete dÃas a la semana (24/7). De otro modo, no se puede pedir a las familias que se queden en casa para afrontar una situación en la que se sienten inseguras. ", apunta Martino.Â
Cataluña asegura una atención en paliativos pediátricos 24/7 en la zona donde da servicio la unidad del Hospital San Joan de Deu.Â
El resto de España está lleno de singularidades sin llegar a garantizar ese servicio presencial. En Murcia acaban de aprobarlo y "en otras autonomÃas -dice Martino- cuando hay un final de vida se facilita para esos dÃas, pero no como una prestación habitual, como un servicio organizado como tenemos nosotros en Madrid desde 2008". Â
Soluciones imaginativasJesús Sánchez, médico, jefe de la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Cruces (Bilbao), cuenta cómo solucionan esa falta de atención continuada que, reconoce, "es una petición y una exigencia de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos Pediátricos y también de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal)", a la que pertenecen la mayorÃa de los médicos que han intervenido en la elaboración de la guÃa de práctica clÃnica de Sanidad.
"Buscamos medios alternativos. A veces nos basamos en equipos de emergencias generales, en hospitales terciarios, en equipos de paliativos de adultos, en equipos telefónicos y, también, en las familias. Empoderamos a las familias a que puedan dar las medicaciones a sus hijos, porque nosotros no podemos estas las 24 horas todos los dÃas", explica.Â
Sánchez admite que a los padres "les darÃa miedo o respeto utilizar esas medicaciones fuera del ámbito paliativos, pero con una enseñanza, un seguimiento y con nosotros guiándoles, pues se atreven. Incluso, en algunos casos, les hacer sentir más útiles, formando parte del equipo terapéutico al ayudar a su hijo para que ese tránsito hasta el final, hasta la muerte, donde nos acercamos todos, antes o después, pues sea lo mejor posible".
Y es que, como admite el facultativo de Cruces, "la muerte no atiende de horarios y la atención paliativa deberÃa tener recursos para asegurar una prestación continuada, porque entre un tercio y un 40% de los fallecimientos ocurren de noche".Â
Un dolor sin controlarOtra "dolorosa" cuestión que pone de manifiesto la guÃa y que el pediatra Martino confirma es que "no hay una buena atención al tratamiento del dolor de los niños y sobre todo en enfermedades de larga duración".Â
En contra posición al avance producido en calmar el dolor aguado o intraoperatorio, "el dolor en niños con patologÃa crónica o enfermedades incurables es algo que no está todavÃa incorporado en la buena práctica clÃnica de los pediatras".
¿Por qué no se atiende bien ese dolor? Pues la respuesta que dan varios pediatras de paliativos tiene que ver con la difÃcil identificación de ese dolor, es decir, la dificultad de diagnóstico. "La mayor parte de los niños no se comunican oralmente bien por enfermedad o discapacidad. Asà que no lo pueden contar, y el dolor es una experiencia subjetiva, por tanto, debemos recurrir a otras estrategias", apunta el pediatra del Niño Jesús.Â
Negar la realidadPero, además, existe otro factor que impide ese correcto tratamiento y es cierta resistencia de los padres a empezar a dar analgesia fuerte a sus hijos porque entienden que es renunciar a un tratamiento curativo.Â
La morfina para tratar el dolor en niños es el "medicamento de elección" reconoce la guÃa. Sin embargo, este fármaco crea rechazo entre padres y profesionales por "falsos mitos respecto a sus efectos secundarios, que se entiende entre los familiares, pero no en los facultativos", asegura Martino.Â
Cuidados paliativos no es hablar de muerte, Paliativistas: “Los cuidados paliativos son un derecho y nadie deberÃa morir solo y con dolor†, Asà está el desarrollo de los paliativos por autonomÃas, según un informe que Sanidad llevará al Interterritorial "Hay familias que, para negar el avance de la enfermedad, niegan el tratamiento analgésico, porque si reconocen que su hijo necesita un tratamiento an El documento avalado por el Ministerio de Sanidad aconseja una atención de 24/7 que solo cumplen dos autonomÃas. Off Soledad Valle. Madrid OncologÃa Profesión Profesión Off
Mafalda Oliveira, del Servicio de OncologÃa Médica del Hospital Universitario Vall d’Hebron.
El suicidio es la primera causa de muerte externa en España.
Sala de tratamiento de protonterapia de la CUN, en Madrid.
La enfermedad de Menkes supone aún un diagnóstico fatal para los bebés.
Los dispositivos subcutáneos pueden provocar erupciones, prurito y reacciones alérgicas en la zona de colocación por contacto con los plásticos y adhesivos. Foto: SHUTTERSTOCK
La Sedene cree que hace falta realizar más investigaciones que tengan en cuenta las caracterÃsticas de las mujeres con Parkinson.
La destrucción indebida de documentos con información sensible conlleva sanciones de difernte Ãndole en función de la farmacia. Foto: SHUTTERSTOCK.
Una enfermera da cuidados paliativos a pie de cama a un enfermo en un centro de dÃa.
El ritmo de acreditaciones de nuevos profesores clÃnicos de Medicina en 2022 está muy por debajo de las necesidades que tienen las facultades, según datos de la Conferencia de Decanos. Foto: UNIVERSIDAD DE NAVARRA.
Pablo Lara, presidente de la Conferencia de Decanos (2º por la izquierda), en la mesa de clausura del Congreso de Sedem, donde se hizo pública la "Declaración de Málaga". Foto: SEDEM.
¿Pero qué impacto puede tener que una sonrisa sea tan falsa como Judas? Ilustración: MIGUEL SANTAMARINA
dentista
Un paciente recoge un medicamento en la Farmacia Jaime Román de Sevilla. Foto: Araba Press.
Evolución del copago farmacéutico. Gráfico: Dina Sánchez
El 73,5% de las plantillas públicas de PediatrÃa en atención primaria y hospitales están ocupadas actualmente por mujeres. Foto: BERNARDO DÃAZ.
Portada del número monográfico que el Comité de Historia de la AEP dedicó a la feminización de la especialidad. Foto: AEP.
Estudiantes de EnfermerÃa en el aula de simulación de la Universidad Autónoma de Madrid. Foto: MAURICIO SKRYCKY
Después de dos años de pandemia, si alguien oye /in*ekzión/, tiende a oÃr más "infección" que "inyección".
Ainhoa Molina DÃaz, enfermera del Trabajo del Hospital Universitario Doctor Peset de Valencia.
La diabetes tipo 1 entraña más riesgo de desarrollar placa de ateroma. Foto: DM.
DÃdac Mauricio, jefe de EndocrinologÃa del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, en Barcelona. Foto: HSCySP.
Josep Julve, uno de los autores del trabajo en el IIB Sant Pau. Foto: IIB Sant Pau.
Ahora se entiende mucho mejor el papel que la microbiota juega en la salud.
Los paÃses podrán usar las vacunas bivalentes adaptadas en no vacunados, incluidos niños.
La vinculación entre microbiota y depresión abre la vÃa para el desarrollo de nuevas terapias.
Imágenes de células de cáncer de pulmón.
Uno de los órganos más dañados por exposoma es la piel. Foto: SHUTTERSTOCK
Farmacias de doce comunidades han colaborado en la supervisión, realización y notificación de positivos en covid. En la imagen, una farmacia de Madrid que realizaba pruebas en su establecimiento. Foto: MAURICIO SKRYCKY.
Profesionales del Equipo Multidisciplinar de CAR-T del Hospital Universitari Son Espases, en Palma de Mallorca. Foto: ALBERTO VERA.
Profesionales del Equipo Multidisciplinar de CAR-T del Hospital Universitario Regional de Málaga. Foto: CARLOS DÃAZ MARTÃN.
En la prueba ECOE 2021-2022, los alumnos mostraron sus competencias en dispensación activa de antibióticos y medicamentos complejos. Foto: CEU UCH.
MarÃa Aracely Calatayud-Pascual, del Departamento de Farmacia de la Facultad Ciencias de la Salud de la Universidad CEU Cardenal Herrera, Valencia. Foto: CEU UCH.
Un equipo médico durante una intervención quirúrgica dentro del quirófano. Imagen: LOURDES ESPARZA
Los alimentos ultraprocesados se han relacionado con efectos negativos sobre la salud. Foto: DM.
Los médicos de primaria extremeños han protagonizado estos meses protestas y concentraciones. Foto: EM
Jordi Surrallés, del Instituto de Investigación del Sant Pau, es el único autor español en el estudio de 'Nature'. Foto: IIB SANT PAU
El proyecto de OPR introduce la fijación del precio según la clasificación ATC5 y no por principio activo.
Las urgencias hospitalarias fueron el servicio de la sanidad pública más usado por algo más de la mitad de los españoles (51,7%) en el último año, seguidas de las de atención primaria (42,9%).
Una publicidad de tratamiento dental con regalo de un test genético. Foto de anuncio real.
La educación diabetológica impartida por la enfermera de atención primaria (EAP) es clave para empoderar a los pacientes.
AstraZeneca adquirirá todas las acciones en circulación de Neogene por una contraprestación total de hasta 320 millones de dólares. Foto: PAUL THOMAS.
ANTICAÃDA CÃPSULAS MUJER

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España figura en el puesto 11, con 58 puntos, en el ranking europeo de lucha contra el tabaco, perdiendo una posición respecto a 2019. Foto: DM.
Escala de Control del Tabaco 2021: 11 primeros paÃses. Fuente: SMOKE FREE PARNERSHIP.
Mariana Bastos, coordinadora del Ãrea de Linfomas en la Unidad de Terapias Avanzadas del Servicio de HematologÃa del Hospital Gregorio Marañón.
Un paciente recibe terapia con CAR-T en el ICO Badalona. Foto: SONIA TRONCOSO.
Susana Rives, del Hospital Sant Joan de Dèu (Barcelona).
José Antonio Pérez Simón, del Hospital Virgen del RocÃo (Sevilla).
Manel Juan, del Hospital ClÃnic de Barcelona.
Las mujeres con un IMC elevado tienen más probabilidad de tener covid persistente, según diversos estudios. Foto: SHUTTERSTOCK.
Muchas enfermedades cutáneas se agravan con el tabaco. Foto: SHUTTERSTOCK.
El escritor y farmacéutico Raúl Guerra Garrido, ganador del Premio Nadal y Nacional de las Letras. Foto: MAURICIO SKRYCKY
MarÃa Teresa MarÃn Rubio y MarÃa Ãngeles MartÃn Octavio, de la ConsejerÃa de Salud de Castilla-La Mancha, conversan con Miguel G. Corral, director de Diario Médico. Foto: MAURICIO SKRYCKY
José Ignacio de Arana (1948-2019), médico y escritor.
Gema Suárez, redactora de CF, entrevista a la farmacéutica Meritxell MartÃ. Foto: SERGIO ENRÃQUEZ
El SARS-CoV-2 lleva ya tres años azotando a la población humana de todo el planeta.
La Sala Contenciosa-administrativa del Tribunal Superior de Justicia de Galicia ha rebajado la indemnización que debe pagar el Servicio Gallego de Salud (Sergas) a los familiares de una mujer con fibrosis quÃstica que murió tras dar a luz a su hijo por vÃa vaginal. Foto: DM
El aumento de las resistencias bacterianas constituyen un problema de salud pública mundial. FOTO: DM.
Neuronas cerebrales hinchadas con inclusiones lamelares por la acumulación de gangliósidos en lisosomas en enfermedades raras de almacenamiento lisosomal, como la de Fabry.
Dispensador 'Speed Light', de Tecnyfarma. Foto: TECNYFARMA.
'Cube', robot de farmacia de Expofarm. Foto: EXPORFARM.
Los materiales elegidos por Marketing-Jazz para el diseño de Farmacia del Carrilet transmiten calidez, calidad y profesionalidad. Foto: LUPE CLEMENTE
El diseño de Farmacia del Carrilet juega con elementos relacionados con una estación de tren. Foto: LUPE CLEMENTE
Raúl Guerra Garrido en 2019. Foto: EFE
Concentración de médicos durante el segundo dÃa de huelga frente a la ConsejerÃa de Hacienda de Madrid. Foto: EFE / Daniel González.
Células metastásicas de cáncer de mama.
Esta guÃa rápida de referencia busca ayudar a resolver dudar en cuanto a causas del dolor, clasificación de la afección y abordaje del problema (tanto farmacológico como no farmacológico).
Un momento de la concentración convocada por el sindicato Amyts a las puertas de la Asamblea de Madrid para denunciar la situación del primer nivel asistencial. Foto: AMYTS.
Marta Casado, hepatóloga del Hospital Universitario Torrecárdenas de AlmerÃa y vicepresidenta de la Sociedad Andaluza de PatologÃa Digestiva. Foto: Rubén GarcÃa Felices.
Emilie y su hermana Alma.
Jesús Fernández Sanz, consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, en un momento de la entrevista con Miguel G. Corral, director de Diario Médico. Foto: MAURICO SKRYCKY
En España, el virus respiratorio sincitial es la causa de entre 7.000 y 14.000 hospitalizaciones en lactantes cada año.
La Farmacia Pedro Taus, fundada en 1897 en Calatayud (Zaragoza), cuenta con un destacado ‘corner’ de belleza. Foto: APOTHEKA
Pacientes con discapacidad intelectual y trastorno de conducta en el Centro San Juan de Dios de Ciempozuelos.
Pablo Plaza, director de EnfermerÃa del Centro San Juan de Dios.
El farmacéutico debe preguntar por los sÃntomas que sufre el paciente que acude a la farmacia con gripe o resfriado para dispensar el medicamento o producto que realmente necesita. Foto: SHUTTERSTOCK.
"La responsabilidad del médico frente al paciente es solidaria con la aseguradora sanitaria, en virtud de la relación mantenida entre ambos para la prestación del servicio médico", dice el Supremo. Foto: DM
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Aspirantes del EIR 2022 comprobando en los listados en qué aula deben examinarse. Foto: JOSÉ LUIS PINDADO
El Ministerio de Seguridad Social ha puesto encima de la mesa la posibilidad de permitir en la sanidad pública la jubilación activa para paliar el déficit de médicos en atención primaria. Foto: SHUTTERSTOCK
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel DÃaz Ayuso, durante una de sus intervenciones en el último Pleno de la Asamblea Regional. Foto: COMUNIDAD DE MADRID.
En su nuevo informe, la Aemps señala: "No existe evidencia que sugiera que las alteraciones menstruales tengan algún impacto en la reproducción o en la fertilidad de la mujer".
Una de las relaciones más estrechas entre docente y discente es la que durante varios años mantiene un doctorando con su director de tesis.
Los inhibidores de JAK son medicamentos orales cuya primera indicación ha sido la artritis reumatoide. Foto: SHUTTERSTOCK
La maquilladora profesional y voluntaria de la Fundación Stanpa, Charo Sánchez, dibujando una ceja sobre el rostro de Adriana Range. La clave es que quede lo más natural posible. Foto: SERGIO ENRÃQUEZ
La farmacia tiene que aprovechar que en fechas navideñas el cliente se tiene mayor predisposición al gasto y es más susceptible de recibir impactos que inciten a la compra.
Escaparate de Farmacia Guarc, en Esparraguera (Barcelona), diseñado por La Girasola.
Escaparate navideño diseñado por La Girasola para Farmacia Guarc, en Esparraguera (Barcelona).
Javier Padilla, portavoz de Sanidad de Mas Madrid en la Asamblea de Madrid.
Carolina Darias, ministra de Sanidad, y José Luis Escrivá, ministro de Seguridad Social, durante la reunión de la Comisión de Recursos Humanos. Foto: MINISTERIO DE SANIDAD
La PrEP se dispensa en los conocidos como 'checkpoints' puntos sociosanitarios donde se lleva un control de salud de los usuarios. Foto: SHUTTERSTOCK
El objetivo de FEFE es crear una comunidad digital donde las oficinas de farmacia podrán acceder a la contratación de profesionales en sus diversas categorÃas.
Jesús Gómez dejó la presidencia de la Sefac hace ahora dos años.
Robustillo explica que "el lanzamiento de esta guÃa supone un paso más en la lÃnea y trayectoria del grupo de VIH de la SEFH orientado a la mejora asistencial desde un doble enfoque: multidisciplinar y multidimensional".
Portada de la guÃa práctica.
Aspecto general de la 'sentada' que ha convocado hoy Amyts ante la sede de la Asamblea Regional para denunciar la situación del primer nivel asistencial. Foto: EFE/SERGIO PÉREZ.
Las personas con VIH, además del control del virus, también deben tener controles de salud generales para prevenir otras enfermedades crónicas. Foto: SHUTTESTOCK.
Iniciativa ViDA: tres lÃneas estratégicas para abordar los retos de la dermatitis atópica

Los farmacéuticos, gracias a su cercanÃa y trato continuado, están en una posición privilegiada para trabajar en adherencia. Ilustración: GABRIEL SANZ
Los ganadores de los Premios Cosmética y Farmacia, sosteniendo el galardón, junto a Tomás Muret, vocal nacional de Dermofarmacia; Miguel G. Corral, director de CF, y Rosario Serrano y Sergio Cobos, ambos de Unidad Editorial. Foto: SERGIO ENRÃQUEZ.
Empiezan a estudiarse los efectos de coinfección de los virus de la gripe y la covid-19. Ilustración: GABRIEL SANZ.
Un ejemplo de dieta baja en carbohidratos. Foto: SHUTTERSTOCK.
Los sindicatos médicos de Aragón anuncian movilizaciones. Foto: FASAMET/CESMARAGÓN.
Infusión de las células CAR-T en la Unidad de Terapias Avanzadas del Servicio de HematologÃa del Hospital Vall d'Hebron. Foto: JAUME COSIALLS.
MarÃa Salgado
Farmacias de seis autonomÃas, más Ceuta, han realizado este año 7.000 pruebas rápidas de VIH, que se suman a los más e 14.000 autotest dispensados. Foto: COF DE BARCELONA.
Cartel en farmacias de Cantabria.
Sindicatos y colegios profesionales de Valencia manifiestan su indignación y malestar por el sinsentido de la OPE de Estabilización de EnfermerÃa. Foto: DM
Un instante de uno de los vÃdeos de 'Enfermar es humano', recreando a unos compañeros que atienden a una estudiante de Medicina.
El tratamiento individualizado, clave para evitar la pérdida de visión irreversible en pacientes con edema macular diabético
Juan Donate, jefe de Servicio de OftalmologÃa del Hospital La Luz, Quirónsalud, responsable de la Unidad de Retina en el Hospital ClÃnico San Carlos y director del estudio Oftalmológico de Madrid.
EnfermerÃa
La acumulación de proteÃna tau en el cerebro se relaciona con el desarrollo de Alzheimer. Foto: DM.
El TSJ de Galicia ha anulado la instrucción dictada por el Servicio Gallego de Salud (Sergas) que facultaba a los farmacéuticos de Primaria a dar continuidad a los tratamientos de enfermos crónicos. Foto: DM
La regulación de la dispensación excepcional es algo que ya se ha producido en otros paÃses como Reino Unido, Estados Unidos, Canadá, Nueva Zelanda y Australia.
Eduardo Satué, vicepresidente segundo de la Sociedad Española de Farmacia ClÃnica, Familiar y Comunitaria (Sefac). Foto: LUIS CAMACHO.
Miguel MÃnguez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana, durante una comparecencia en el parlamento autonómico. Foto: CORTES VALENCIANAS.
El médico poeta John McCrae combatió en la I Guerra Mundial y escribió el poema «En los campos de Flandes».
Aspecto general de la manifestación convocada por Amyts a su paso por la calle Sagasta, sede de la Dirección de RRHH de la ConsejerÃa de Sanidad. Foto: AMYTS.
Los médicos y pediatras de la Comunidad de Madrid exigen un tiempo mÃnimo para atender a sus pacientes. Foto: AMYTS.