Farmacia-ortopeda de MarÃa Pilar Pueyo, en Barcelona, que recibe pacientes principalmente con problemas de traumatologÃa, enfermedades neurológicas y vasculares.
Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego es paciente (hemofÃlico) y voz de pacientes. De hecho, ostenta varios cargos: Observador Permanente del Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), secretario de organización de la Confederación Española de Personas con Discapacidad FÃsica y Orgánica (Cocemfe) y presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). Nadie mejor que él para opinar sobre la actualización del catálogo común de prestación ortoprotésica en el Sistema Nacional de Salud (SNS), que el Ministerio de Sanidad completó a finales de enero.
"Lo primero es felicitar al Ministerio, porque no se habÃa actualizado en 20 años. Es una labor técnica compleja. Es un catálogo de actualizar, más que de cambiar. A precios, a tipos... Aún le falta, de cara al futuro, un cambio en el modelo de la prestación, porque importa todavÃa mucho el tipo de discapacidad y no la necesidad de la persona", explica GarcÃa Diego.
"Hay algunos tipos de ayudas que tienen que ver con la arqueologÃa de la lesión, no con la lesión"
El secretario general de Cocemfe pone un ejemplo: una persona que emplea una silla de ruedas por una enfermedad rara, debido a una lesión medular. "No tiene acceso a un tipo de sillas caras a las que sà tienen acceso personas con una lesión medular. Hay algunos tipos de ayudas que tienen que ver con la arqueologÃa de la lesión, no con la lesión. Un gran déficit es que se fije en la arqueologÃa de la lesión y no en la necesidad. Eso se ve también en otro tipo de próstesis, que tienen más que ver con cuál es la causa que con la necesidad. Y la prótesis, al final, lo que viene a es a cubrir una función fisiológica o, a veces, una función corporal. Al final da igual qué lo haya causado, sino cuál es la necesidad de cobertura. Esto es una crÃtica sobre la que hay que ir trabajando".
Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego, secretario de organización de la Confederación Española de Personas con Discapacidad FÃsica y Orgánica (Cocemfe) y presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). /Foto: Jorge Villa/ILUNION Comunicación Social.
GarcÃa Diego sà señala que la nueva prestación es la gran reivindicación de los pacientes, pero no esconde que tiene pegas. "Es un catálogo muy basado en los tipos, con una cantidad tremenda... Han reconducido las necesidades a tipos, cuando realmente hay nuevos tipos de apoyos, nuevos productos ortoprotésicos... Es un catálogo muy burocrático y cuadriculado".
Explica, además, que se trata de un catálogo de mÃnimos, que las comunidades autónomas tienen que desarrollar. "Y hay comunidades que, dentro de las indicaciones clÃnicas, lo restringen aún más. En sus catálogos recogen el tipo, pero luego ponen unas indicaciones clÃnicas que, en la práctica, restringen el acceso al producto. Y lo restringen muy pensado en la causa de la discapacidad y no en la necesidad. Casi todas van restringiendo".Â
"Algunos pacientes de hemofilia, y también de otras patologÃas, necesiten una silla de ruedas que no está cubierta por el catálogo"
En cuanto a enfermedades que pueden incapacitar al paciente, se habla de la hemofilia como una discapacidad invisible. ¿Hasta qué punto los pacientes hemofÃlicos se pueden beneficiar de esto? "La hemofilia es una enfermedad hematológica, pero causa secuelas ostoarticulares. En algunos casos de pacientes mal tratados estos desarrollan daños ostoarticulares; es decir, daños motores. En mi caso particular y otros muchos, tenemos lesiones ostoarticulares y muchos de nosotros requerimos productos de apoyo: sillas de ruedas, bastones, prótesis interna... Nosotros lo usamos, más que por la hemofilia, por las secuelas que ha causado".
En su caso, añade: "Yo, por ejemplo, hay alguna tipologÃa de sillas de ruedas a las que no podrÃa acceder, aunque la necesitase, porque la hemofilia no es considerada una enfermedad neuromuscular o una lesión medular. Yo, personalmente, no la necesito, pero tengo socios que sÃ. Esa es nuestra reivindicación. Hay pacientes de hemofilia u otras patologÃas que necesiten una silla de ruedas que no está cubierta por el catálogo".
Sheila Varas, parapléjica por accidente de tráfico, en una silla de ruedas pesada, cuando necesita una ligera.
Pero la casuÃstica es muy amplia y también hay casos que téoricamente podrÃan beneficiarse de este catálogo, pero con muchos matices y letra pequeña. Sheila Varas, de 41 años, tuvo un accidente de tráfico en Navarra, en abril de 2021 y, a dÃa de hoy, tiene una silla con la que no puede valerse: "Tengo una lesión medular. Se me partió la médula en la dorsal 5 y me llevaron al Hospital de Parapléjicos de Toledo, para recuperarme, donde estuve seis meses".
"En el Hospital Parapléjicos de Toledo te dan material ortoprotésico, pero la silla de ruedas que dan es una genérica"
Varas detalla que en el Hospital Parapléjicos de Toledo te dan material ortoprotésico, pero la silla de ruedas que proporcionan es una genérica. "Es la misma que dan tanto a gente de 20 como de 65 años. No tengo mucho tronco para hacer equilibrio, y vuelco". Con esa silla, que pesa 18 kilos y medio, no es capaz de subirse al coche para llevar a su hijo al colegio, para ir a trabajar o para llevar una vida cotidiana. Lo que no sabÃa cuando se la dieron es que, si querÃa otra silla -una ligera de vida activa- debÃa esperar tres años hasta que le pudieran prescribir otra. Una silla activa ligera puede costar desde más de 4.000 euros en adelante.
"No se paga nada por la silla que te dan, pero te condiciona. Ahora si te quieres cambiar a una silla ligera de vida activa, te la tienes que pagar tú al completo. A mà esta silla no me sirve para salir de mi casa con el coche, porque no tengo quien me suba de la silla. Aprendo a sacarme el carné de conducir, me compro un coche automático porque no puedo mover los pies y luego me encuentro con el problema de que no puedo subirme al coche, porque no puedo subir la silla al coche", explica.
Varas comenta que la sube quitándole las ruedas y desmontándola: "Me lleva un rato, pero ese no es el problema: te lleva más tiempo, como vestirte y ducharte. Al quitarle todo me queda en 16 kilos... pero no la puedo subir al coche. Yo les comenté si podÃan prescribirme la silla ligera y, con la ayuda que me daban, yo pagaba la diferencia. Pero en el Hospital me dijeron que no veÃan seguro que yo saliera con una silla ligera, porque tienes que coger fuerza, equilibrio... Nadie sale con una silla ligera. Yo no querÃa salir con una silla activa, sino prescindir de la silla que me iban a dar y pagar yo la diferencia".
GarcÃa Diego señala que en el catálogo casi siempre hay un producto básico, que no tiene restricción de acceso, "y luego, los productos más caros y avanzados van teniendo restricción de acceso (por daño cerebral, medular...)". Por ello, aboga por la individualización: "No hay que basarlo todo en tipos y precios, sino en una indivudualización mucho mayor. Por eso el futuro de la prestación de be ser más indivudualizado: más basada en la persona y no en el diagnóstico".
"El Ministerio de Sanidad hace muchos procedimientos que impactan en los pacientes en los que el paciente no tiene voz"
Sobre la extensión de la exención de los copagos ortoprotésicos a menores de edad, lo aplaude, claro está, porque "en el caso de los niños, hay discapacidades con costes mensuales en medicamentos muy elevados. Hay compañeros con más de 300 euros de gasto mensual de su bolsillo. Una persona con discapacidad tiene un mayor sobrecoste de la vida y también en la prestación farmacéutica. Al menos que aquellos productos relacionados con nuestra discapacidad estén exentos de copago, porque se relaciona la discapacidad con la pobreza y una menor renta", argumenta.
Sobre su condición de observador permanente del Comité de Medicamentos de uso humano en la Aemps, señala que "la Aemps ha sido pionera en incluir a los pacientes en comités, participaciones y evaluaciones. La Aemps y la EMA son ejemplos a seguir en el resto de instituciones, que no está atan avanzadas. Por ejemplo, el Ministerio de Sanidad hace muchos procedimientos que impactan en los pacientes en los que el paciente no tiene voz. Es un elemento a seguir trabajando. Los pacientes tenemos nuestro papel y tenemos que reivindicar nuestras necesidades con transparencia y sin conflicto de intereses".
Cómo son las reuniones con la Aemps¿Cómo son las reuniones de la Agencia? "Las decisiones son confidenciales, pero la relación que tiene Fedhemo con la Aemps es buena. Se nos escucha, se nos responde por escrito y de forma informal, y se tiene en cuenta nuestra posición, que no significa darnos siempre la razón, sino escucharnos y discutir".Â
"No pedimos que se nos diga a todo que sÃ, pero sà que en la Agencia los pacientes podamos hacer aportaciones en los IPT"
GarcÃa Diego aclara que "no pedimos que se nos diga a todo que sÃ, pero sà que en la Agencia los pacientes podamos hacer aportaciones en los informes de posicionamiento terapéuticos (IPTs)... Tenemos roles en muchos comités de la Agencia: yo estoy en el de la Agencia, pero hay otros pacientes. Tenemos que estar en la mesa, opinando, discutiendo, igual que lo hace la responsable de Farmacia, de oncologÃa o de farmacia hospitalaria... Incluso hay temas en el orden del dÃa que los planteamos nosotros".
¿Qué les preocupa como pacientes? "Una preocupación son las modificaciones futuras de la normativa de medicamentos huérfanos pediátricos, que está en revisión y España tendrá un papel importante por ser el estado que esté en el semestre español cuando se apruebe esta normativa" (eso será de julio a diciembre de 2023), "los tratamientos de la covid en personas con discapacidad o enfermedades crónicas. Se está trabajando en la ley de la universalización, que haya una participación más reglada del paciente, una modificación de la comisión subsanitaria que todavÃa falta mucho por trabajar, terapia génica, terapias avanzadas...".
Sanidad publica la Orden de actualización de la prestación ortoprotésica del SNS, Darias anuncia que los exentos de copago farmacéutico lo estarán también del copago ortoprotésico, La nueva Orden que actualiza el catálogo de Ortopedia "excluye muchos productos punteros", Fedop confÃa en que las CCAA perfeccionen el catálogo ortoprotésico Asà se actúa desde la farmacia Mª del Mar Pueyo tiene una farmacia-ortopedia desde hace 28 años en Cornellà de Llobregat (Barcelona). ¿Qué la parec Daniel-AnÃbal GarcÃa Diego, enfermo de hemofilia, presidente de Fedhemo y secretario de Cocemfe, explica qué necesidades no se ven reflejadas en el catálogo ortoprotésico recién completado por Sanidad. Off Carmen Torrente. Madrid. Profesión Off
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La pirexia, el dolor en la zona de la vacunación, la linfadenopatÃa y la cefalea encabazan la lista de los acontecimientos adversos más notificados en niños tras recibir la vacuna covid.
Mónica Padilla ha conseguido el puesto número 1 de la convocatoria EIR de este año.
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La extirpación de las amÃgdalas ya no es un proceso tan habitual ante infecciones recurrentes.
Las tasas mundiales de lactancia materna se han mantenido estables en las últimas dos décadas, mientras que las ventas de leche de fórmula se han más que duplicado.
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lentejas
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Solo durante 2022, coincidiendo con la sexta ola, las farmacias han realizado o supervisado más de 600.000 pruebas y notificado al Sistema Nacional de Salud más de 82.000 positivos.
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Jorge Gallardo es uno de los empresarios más destacados del sector farmacéutico nacional.
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La nueva vacuna se dirige a 20 serotipos de 'Streptococcus pneumoniae', causante de enfermedad neumocócica invasiva.
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No parece que la covid haya influido en los trastornos del oÃdo interno pero se necesitan más estudios.
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Xabier Michelena, reumatólogo en el Hospital Vall d'Hebron, en Barcelona. (Foto: Jaume Cosialls)
Xabier Michelena, reumatólogo en el Hospital Vall d'Hebron, en Barcelona. (Foto: Jaume Cosialls)
Amparo Andrés, técnico de laboratorio; Máximo Ibo Galindo, profesor titular de la UPV e investigador de la unidad mixta UPV-CIPF Mecanismos de Enfermedad y Nanomedicina, y Andrea Tapia, doctoranda en BiotecnologÃa de la UPV. (FOTO: E. Mezquita).
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Una enfermera tendiendo a un paciente. FOTO: Ariadna Creus y Àngel GarcÃa (Banc Imatges Infermeres).
Contrato de la Comunidad de Madrid para la compra de mascarillas
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Esperanza Martà influyó durante más de cuatro décadas en la sanidad catalana.
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Dermatitis atópica

Un niño protegido con una mascarilla mira a través de una ventana.
España aún está muy por encima del indicador rojo por contagio (fijado a partir de los 500 casos), pero con una incidencia acumulada que ha disminuido en 477 puntos en la última semana.
SARS-CoV-2 captado en los laboratorios de los NIH estadounidenses.
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Válvula unicúspide con dos pseudocomisuras. (FOTO: DM).
Rafael Mañez, jefe de grupo de investigación del Idibell.
Algunos pacientes con covid-19 ingresados en UCI han usado más de una técnica de apoyo respiratorio.
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La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha celebrado los dÃas 16 y 17 de febrero la jornada PostMidyear 2022.
La Ley de Farmacia de Madrid entra en otro capÃtulo judicial por parte de Modemfa. /C.T.
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La cientÃfica Aizhou Wang ante la máquina de perfusión con el tratamiento enzimático. (FOTO: UHN).
Pulmón en la máquina de perfusión 'ex vivo' con el tratamiento enzimático. (FOTO:UHN).
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La ministra de Sanidad, Carolina Darias, en su comparecencia ante los medios posterior a la reunión del Consejo Interterritorial de hoy. FOTO: EFE/Rodrigo Jiménez.
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