“La participación de paciente en la toma de decisiones está garantizada normativamente, pero no es real, no es efectivaâ€. Manuel Arellano, vicepresidente de la Asociación nacional de lucha contra las enfermedades el riñón (Alcer), se ha expresado con esta rotundidad este lunes en el II Congreso de Organizaciones de Pacientes, que se está celebrando en el Ministerio de Sanidad esta semana.
Arellano ha explicado que aunque la legislación contemple la participación de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias y diseño de las polÃticas de salud, esta participación no es efectiva y, “además es muy diferente que te escuchen, que tengas derecho a que te oigan a que luego te hagan caso. De nada sirve que nos escuchen si luego no se actúa conforme a lo que hemos dicho. Es eso del todo para el pueblo pero sin el puebloâ€.
Las palabra de Arellano se han sumado a las del presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, que en presencia de representantes de todo el sector y del propio ministerio de Sanidad ha instado a avanzar en el acuerdo firmado hace ahora un año con el ministerio de sanidad e involucrar en él a las autonomÃas “para trazar juntos un plan que permita colocar al paciente en el lugar que le corresponde en la toma de decisiones y garantizar asà su participación efectiva, a través de sus representantes, en las polÃticas sanitariasâ€. Castillo ha ido más allá y ha afirmado que “no cabe pensar ni en equidad ni en sostenibilidad del sistema sanitario y social sin participación de su protagonista: el pacienteâ€.
Incorporación de la innovación y evaluación de resultadosEn este sentido, Castillo ha instado, entre otras cuestiones, a un acuerdo de Estado, con participación de los pacientes, sobre la incorporación al sistema de la innovación, una cuestión sobre la que la representante ministerial, la subdirectora de Calidad del Ministerio de Sanidad, Paloma Casado, parece en sintonÃa. Según Casado, “llevamos años trabajando y defendiendo la participación del paciente y debemos seguir avanzando en ello. Y no sólo del paciente y sus familiares y cuidadores, sino del ciudadano. Ese cambio debe permitirnos que sean ellos los que digan qué necesidades no cubiertas y, sobre todo, qué resultados observanâ€, ha dicho Casado explicando la importancia de la participación de los pacientes en la evaluación de tecnologÃas y la incorporación de la innovación. “Porque su percepción de los resultados puede ser muy diferente de la nuestraâ€, ha concluido Casado.
Junto a esa voz de los pacientes en lo que se refiere a incorporación de innovaciones y evaluación de éstas, los pacientes han apelado a renovar el acuerdo con el ministerio de sanidad para trazar la agenda polÃtica en sanidad que, en opinión de Castillo debe abordar, como mÃnimo, “la disminución de la burocracia y las trabas entre autonomÃas para garantizar la cohesión y la equidad en la atenciónâ€, asà como “la protección de la cronicidad para evitar que el impacto de la enfermedad se traduzca en impacto y pobreza del paciente†y también para acabar con las listas de espera “que son enormesâ€.
Una agenda polÃtica estable para poder avanzarCastillo, que ha obtenido la complicidad y apoyo del resto del sector sanitario en su petición de formalizar la participación de los pacientes en la toma de decisiones y diseño de polÃticas, ha pedido también a los farmacéuticos que “las farmacias sean más un lugar de consulta que de venta, que tiendan a ese modelo de atención y cercanÃa que hay ya en muchas zonas rurales†y a enfermerÃa se involucren en la atención para paliar las diferencias sociales que también impactan en la salud. Cogiendo el guante, el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Jesús Aguilar, ha recordado con todo que el paso previo a cualquier acción es “una agenda polÃtica estable porque sin ella es imposible avanzarâ€
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