Equidad, cohesión, abordaje multidisciplinar, normativa, tecnologÃa y formación, son algunos de los ingredientes que sociedades cientÃficas, pacientes y expertos en derecho sanitario ven necesarios para diseñar un plan consensuado, liderado desde la administración, para terminar de diseñar el traje a medida de una futura Estrategia Nacional de Medicina Personalizada. Estas han sido las conclusiones del curso Perfilando una estrategia nacional de medicina personalizada en el SNS, organizado por la Cátedra Extraordinaria de Salud, Crecimiento y Sostenibilidad de MSD y la Universidad Internacional Menéndez Pelayo, celebrado en Santander.
Según ha explicado a DM César Nombela, catedrático de MicrobiologÃa de la Universidad Complutense y director de la Cátedra MSD-UIMP, “la estrategia de Medicina de Precisión se impone porque el progreso cientÃfico demanda que los avances se apliquen a los cuidados de salud. Es evidente que el progreso señala los caminos; pero eso hay que materializarlo en avances y aplicaciones concretasâ€.
José MartÃnez Olmos, portavoz de Sanidad del PSOE en el Senado, en el curso de la UIMP sobre medicina de precisión
Nombela es uno de los 40 expertos que han participado en la ponencia de estudio de genómica de la Comisión de Sanidad del Senado, que busca, según José MartÃnez Olmos, portavoz de Sanidad del PSOE en el Senado, analizar las posibilidades que abren la medicina personalizada y proponer medidas a corto, medio y largo plazo para la creación de una estrategia. “Equidad y universalidad son fundamentalesâ€, ha añadido MartÃnez Olmos.
José MartÃnez Olmos: “Equidad y universalidad son fundamentales” para el diseño de la futura Estrategia Nacional de Medicina Personalizada
“La forma tradicional de tratar con el método ensayo-error, aunque esté basado en la evidencia, ha caducado. Existe la necesidad de potenciar la estrategia para evitar que los pacientes que sabemos que no responderán a un tratamiento se expongan a los efectos adversos. A mi juicio, el reto más importante es la efectividad y la eficienciaâ€, ha dicho Miguel Ãngel Calleja Hernández, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria.
Ruth Vera, presidenta de la Sociedad Española deOncologÃa Médica, ha explicado que las alteraciones moleculares en cáncer han permitido diseñar fármacos diana y establecer factores pronósticos y predictivos de respuesta a terapias.
Según Vera, hay que ir más allá. “El gran salto en medicina de precisión no sólo se centra en la parte genómica sino en la incorporación del estilo de vida, las preferencias del paciente, los fármacos prescritos, sus antecedentes, sus comorbilidades, la formación, el big data, la historia clÃnica y los aspectos legales… Es una oportunidad a nivel asistencial y de investigaciónâ€, sin olvidar que la medicina de precisión cuenta con tres pilares: prevención, diagnóstico y terapia.
Juan Cruz Cigudosa: “la medicina personalizada no es una oportunidad ni una opción, sino una necesidad urgente”
La medicina personalizada no es una opción sino una necesidad urgente, ha dicho Juan Cruz Cigudosa, presidente de la Asociación Española de Genética Humana. Por ello, la estrategia “debe ser liderada por el estado, bien por un ministerio o por varios, y contar con financiaciónâ€. Asimismo, Cigudosa ha señalado que, además de crear la especialidad de genética, es esencial diseñar programas de formación para los sanitarios. En ello ha coincidido José Palacios Calvo, presidente de la Sociedad Española de AnatomÃa Patológica (SEAP), quien ha insistido en la necesidad de que la medicina de precisión se genere en el ámbito multidisciplinar. “Los centros sanitarios tienen que estar abiertos a incorporar profesionales de otros ámbitos. El camino entre el hallazgo cientÃfico y el paciente es más corto si están todos en el mismo hospitalâ€, ha dicho Cigudosa.
Centros de referencia, registros de pacientes, modificar el modelo de investigación cientÃfica, multidisciplinariedad y formación, son algunos de los requisitos señalados por los profesionales
Todos los expertos han resaltado la necesidad de contar con centros de referencia en red, con registros de pacientes y con modificar el modelo de realización de ensayos clÃnicos. “Con este nuevo modelo cambiarÃamos el desarrollo de investigación clÃnica incluyendo a grupos pequeños y seleccionados de pacientes en los ensayos clÃnicos. En teorÃa la inversión futura será menor y podremos elegir mejor a los pacientes y, esperamos, que con mejor eficienciaâ€, lo que repercutirá en la sostenibilidad, ha dicho Vera.
Cuestiones éticas y legales de la medicina personalizadaCarlos MarÃa Romeo Casabona, catedrático de Derecho Penal de la Universidad del PaÃs Vasco, y Julio Sánchez Fierro, vicepresidente de la Asociación Española de Derecho Sanitario, han señalado que es necesario adaptar y actualizar la normativa actual o en vÃas de aprobación. Ese serÃa el caso de la Ley de Investigación Biomédica, la Ley de AutonomÃa del Paciente, la orden ministerial que afecta a la cartera de servicios y la futura ley de protección de datos.
Carlos MarÃa Romeo Casabona y Julio Sánchez Fierro.
No obstante, según Casabona, en el marco de la medicina personalizada hay que atender a aspectos éticos, como el principio de equidad, para garantizar la posibilidad de acceso de todos los ciudadanos y su consecuente dotación de recursos. Asimismo, la medicina de precisión utiliza datos masivos, lo que conocemos como big data, que deberán regularse: “¿Cuál es la novedad? Que de ahà se puede deducir información que el sujeto no ha aportado directamenteâ€, ha dicho Casabona. También habrá que regular los diagnósticos y la prescripción que se obtenga de los sistemas de inteligencia artificial. “¿Qué dependencia tendrá el profesional cuando un sistema más avanzado haga un diagnóstico? La idea básica es que el ser humano tiene que seguir dominando ciencias y tecnologÃas, es decir, que las cosas se hagan bajo su dirección y su controlâ€.
El ser humano debe ser el encargado de confirmar el diagnóstico y dictar el tratamiento
Sánchez Fierro ha añadido que la regulación de los registros de pacientes es esencial, asà como la forma en que se hace efectiva la información a los pacientes y a sus familiares, la estandarización de los biomarcadores, y la obtención y gestión de los datos que afecten a los menores, a las personas con discapacidad y a los fallecidos. Sánchez Fierro también ha apuntado que hay que regular “el derecho a no conocer la situación genética. En definitiva, el derecho a ignorar evitando un cierto fatalismo. HabrÃa incluso que realizar alguna norma aclaratoria en el derecho del trabajo en materia de información genética y contratación laboral. No es un problema de discriminación, es un problema de no contrataciónâ€.
En todo caso, Sánchez Fierro y Casabona coinciden en que la gestión y la aplicación de este conjunto de normas deberá realizarse de forma consensuada y con la colaboración de asociaciones de pacientes y sociedades cientÃficas.
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